Pessoal, esta e uma campanha mundial de conscientização da Ataxia de Friedriech. Peco a cada um de vocês que torne este movimento humanitário "viral". Trata-se de uma doença neurodegenerativa devastadora, rara, que esta presente entre nos brasileiros com um pouco de ascendência europeia. Precisamos de seu apoio para conscientizar todos sobre a síndrome, motivar os cientistas brasileiros a pesquisar para tratamento e cura e levar os órgãos do governo a acelerar e atualizar as politicas publicas relativas a doenças raras. Um de nos ou alguém de nossa família pode chegar a essa situação e precisar de toda ajuda.
25 de setembro de 2014 e o Dia Internacional de Conscientização sobre Ataxia. Todos os dias ate o dia 25 a FARA(Friedriech's Ataxia Research Alliance) divulga um pouco de informação sobre a Ataxia de Friedriech. Ajude-nos a fazer a conscientização sobre a Ataxia de Friedriech compartilhando esse post com seus amigos.
Dados sobre a doença:
A Ataxia de Friedriech e uma doença neurodegenerativa progressiva seria em crianças e adultos que afeta os nervos ( a espinha dorsal e os membros), músculos, coração e pâncreas. A doença se manifesta principalmente na Europa Ocidental, Estados Unidos e Austrália.
E a mais comum das ataxias hereditárias . No entanto, essa doença rara afeta entre 15 mil e vinte mil pessoas em todo o mundo, ou seja, 1 em cada 50 mil pessoas.
Uma em cada cem pessoas na face da Terra carrega o gene mutante que determina essa doença rara. As pessoas que carregam em suas células esse gene mutante não tem sintomas da Ataxia de Friedriech. Quando dois carregadores" geram uma criança juntos, a chance dessa criança ter a doença e de 25%. Qualquer um de nos pode ser portador da AF sem saber.
A doença foi batizada de Ataxia de Friedriech em homenagem ao medico alemão Nicholaus Friedreich, o primeiro a descrever os sintomas da síndrome em 1863.
O gene e a mutação que causam a Ataxia de Friedriech foram identificados em 1996 pela equipe de pesquisadores dos EUA liderada pelo italiano Massimo Pandolfo, e da equipe francesa do IGBMC, chefiada por Michel Koenig.
Ainda não existe cura para a Ataxia de Friedriech. Ha alguns testes clínicos em andamento, um deles com interferon gamma, medicamento usado ha trinta anos para o tratamento de duas outras doenças: granulomatose cronica e osteopetrose.
25 de setembro de 2014 e o Dia Internacional de Conscientização sobre Ataxia. Todos os dias ate o dia 25 a FARA(Friedriech's Ataxia Research Alliance) divulga um pouco de informação sobre a Ataxia de Friedriech. Ajude-nos a fazer a conscientização sobre a Ataxia de Friedriech compartilhando esse post com seus amigos.
Dados sobre a doença:
A Ataxia de Friedriech e uma doença neurodegenerativa progressiva seria em crianças e adultos que afeta os nervos ( a espinha dorsal e os membros), músculos, coração e pâncreas. A doença se manifesta principalmente na Europa Ocidental, Estados Unidos e Austrália.
E a mais comum das ataxias hereditárias . No entanto, essa doença rara afeta entre 15 mil e vinte mil pessoas em todo o mundo, ou seja, 1 em cada 50 mil pessoas.
Uma em cada cem pessoas na face da Terra carrega o gene mutante que determina essa doença rara. As pessoas que carregam em suas células esse gene mutante não tem sintomas da Ataxia de Friedriech. Quando dois carregadores" geram uma criança juntos, a chance dessa criança ter a doença e de 25%. Qualquer um de nos pode ser portador da AF sem saber.
A doença foi batizada de Ataxia de Friedriech em homenagem ao medico alemão Nicholaus Friedreich, o primeiro a descrever os sintomas da síndrome em 1863.
O gene e a mutação que causam a Ataxia de Friedriech foram identificados em 1996 pela equipe de pesquisadores dos EUA liderada pelo italiano Massimo Pandolfo, e da equipe francesa do IGBMC, chefiada por Michel Koenig.
Ainda não existe cura para a Ataxia de Friedriech. Ha alguns testes clínicos em andamento, um deles com interferon gamma, medicamento usado ha trinta anos para o tratamento de duas outras doenças: granulomatose cronica e osteopetrose.
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